Президент обнадежил поддержкой лекарствами лиц со СМА старше 18 лет

В четверг в Москве выставочном зале «Манежа» прошла ежегодная большая пресс-конференция президента России Владимира Путина. Один из 55 заданных вопросов касался обеспечения лекарствами лиц с СМА старше 18 лет.

На сегодняшний день в стране лекарственное обеспечение за счет средств Фонда «Круг добра» предусмотрено только для несовершеннолетних пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), при которой утрачиваются моторные функции. Вопрос президенту был задан по поводу дальнейшей поддержки таких лиц после достижения ими 18-летия.

Владимир Путин отметил, что на сегодняшний день в целом работает система оказания помощи лицам со СМА. Необходимую информацию можно получить через соответствующих медицинских работников с помощью портала Госуслуги. В то же время президент согласился, что есть вопросы, связанные с возрастом получателей помощи. И они требуют решения.

— Проблема сейчас в другом – в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет. Но будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем все-таки продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают этими и другими подобными заболеваниями. И заранее надо подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, – считает президент.

Владимир Путин заверил, что эта тема будет обсуждаться, правительство ее не оставит в стороне.

Как передавали «НовостиВолгограда.ру», 9 декабря Минздрав выдал регистрационное удостоверение на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Стоимость одного укола составляет около 160 миллионов рублей.

Покупкой препарата в России занимается «Круг добра» – фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями. По данным ведомства, препарат «Золгенсма» уже закуплен для 22 юных пациентов со СМА.

Раньше родители таких детей могли рассчитывать только на помощь неравнодушных к чужой беде меценатов. Так, после перечисления неизвестным спонсором на расчетный счет 142 млн рублей, в этом году были собраны 160 млн на укол юному волгоградцу Артему Сармашову. Спустя несколько месяцев после введения препарата он самостоятельно встал на ноги.

Источник

Поделитесь новостью