Адренолейкодистрофия — даже несуеверные врачи боятся произносить это слово

Жизнь Захара Молчкова стоит 12 миллионов рублей0

«У вашего ребёнка генетическое заболевание. Срочно приезжайте сдавать генетику! Свою и младшего сына!» — после этих слова мама Захара Молчкова не хотела жить. Её малыш болел уже полгода. Болел тяжело, мучительно, таинственно. Недуг явился ниоткуда и понять, что это за враг, врачи долго не могли. Говорят, что самое страшное — это неизвестность. Но нет, диагноз, который в итоге всё прояснил, оказался ещё страшнее.

Адренолейкодистрофия — то, что предполагалось, но не озвучивалось — даже обычно несуеверные врачи боялись произносить это слово, чтобы не накликать беду. Теперь же генетический анализ всё подтвердил. У Захара обнаружили редчайшую болезнь. С этого момента начался обратный отсчёт в этой гонке за жизнь. Кто успеет раньше — болезнь, пожирающая нейроны ребёнка, или те, кто хочет его спасти?

Адренолейкодистрофия — это воплощение всех страхов, всего ужаса, которое только может сотворить болезнь с человеком. Читая описание симптомов, ловишь себя на мысли, что такого просто не должно существовать. Зачем есть недуги, которые приносят столько страданий детям и их семьям?

Адренолейкодистрофия как взрыв — она молниеносно «испаряет» всё, что есть в ребёнке. Сначала слепота, потом глухота и потеря чувствительности. Дальше паралич и невозможность двигаться совсем. Даже дышать уже не получается. А потом полное стирание всех мыслей, чувств, эмоций. Мозг распадается, он уже не функционирует. Ребёнка больше нет. А чуть позже умирает и тело.

Это конец. Неоправданно мучительный. Неотвратимый. Представьте, каково семье ребёнка, его маме, которая видит, как сын угасает. Это невыносимо всегда, но в случае с адренолейкодистрофией всё ещё хуже. Ведь у мам таких детей, у мамы Захара, такая болезнь тоже есть. Просто протекает она бессимптомно. Носителем сломанного гена всегда является женщина. От мамы ген передаётся только сыновьям. Поэтому глядя на то, что происходит сейчас с Захаром, женщина чувствует свою вину. Младший брат Захара при этом здоров. Ему болезнь не передалась.

На фото: Захар Молчков с мамой. (Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша»)

Кажется, что для Захара нет никакой надежды на спасение. Но это не так. Мальчика спасёт дорогостоящая трансплантация костного мозга. Она остановит болезнь. Донор для Захара уже найден. Совпадение идеальное. Ребёнку уже подготовили палату. Его ждут в любой момент. Но сначала нужно оплатить счёт за лечение — 12 330 040 рублей.

Необходимо успеть собрать эти деньги как можно скорее. Мозг уже страдает. Врачи подсчитали, что примерно через месяц ребёнка будет уже поздно спасать. Сбор идёт вторую неделю. А значит, у нас осталось около 3 недель. В зависимости от того, как будет прогрессировать болезнь, срок может меняться, но незначительно. Старт этой гонке за жизнь дан. Нам нужно побеждать!

Сбор средств на спасение Захара Молчкова ведёт благотворительный фонд «Алёша». Всего за две недели удалось собрать почти 40% от нужной суммы. Но темп нельзя сбавлять! На самом деле, нужно двигаться ещё быстрее.

Сделайте пожертвование на сайте фонда прямо сейчас. Нет ничего важнее этого! Вместе мы справимся. Счёт идёт на дни, поэтому любой ваш вклад может стать решающим, любое пожертвование поможет успеть спасти жизнь!

СПАСТИ ЖИЗНЬ!

Источник: svpressa.ru

Поделитесь новостью
Ещё по теме:
  1. МК. В Красноярском крае к людям вышел медведь с застрявшей в пасти банкой сгущенки
  2. Лента. Минобороны сообщило об уничтожении американской РСЗО HIMARS
  3. АиФ. На сайте «Миротворец» опубликовали личные данные 327 несовершеннолетних
  4. РБК. Встреча Путина и Эрдогана. Прямая трансляция
  5. Свободная Пресса. Ад в Лондоне, 44 градуса в тени: Путина опять винят «в неправильной погоде»